Nimeni on Riku Mattila. Perustin tämän sivuston auttaakseni ihmisiä saamaan käsitystä, millaista on elää sairauden kanssa, jota kutsutaan nimellä ALS, tuttavallisemmin motoneuronitauti. Silti, sivuston aiheesta huolimatta, en halua tulla määritellyksi sairauteni kautta. Itse asiassa en ole varma, onko minulla enää edes koko sairautta: se ei ole käytännössä enää edennyt vuoden 2015 jälkeen, enkä nykyisin juurikaan ajattele koko sairautta. Se kuitenkin halvaannutti ruumiini, ja kyvyttömyys tehdä mitään, mikä vaatii muiden kuin silmänliikuttajalihasten käyttöä, on välillä vähän raskasta. Ennen olin koko ajan hääräilemässä jotain, eikä roolin vaihtuminen tekijästä teettäjäksi ole aina helppoa.

Jo aikaisessa vaiheessa sairautta päätin, että teen kaikkeni pysyäkseni elossa. Yksi syy siihen oli tyttäreni, joka syntyi kaksi viikkoa diagnoosini jälkeen. Toinen syy oli, että perheeni tarvitsi (ja tarvitsee edelleen) panostani käytännön asioissa, kuten talomme ylläpidossa. Kolmanneksi, olen onnistunut matkan varrella kehittämään lukuisan määrän niksejä, joiden ansiota elossa pysymiseni pitkälti on, ja katson velvollisuudekseni jakaa niitä eteenpäin, jotteivät ihmiset kuolisi ihan typeristä syistä. Neljänneksi, tieto saattaa rohkaista joitakin fiksuja ihmisiä etsimään parannuskeinoja tähän toistaiseksi parantumattomaan sairauteen.

Ja viidenneksi: elämä nyt vaan on toisinaan niin hyvää, että miksi jättää se kokematta?

  

Tervetuloa! Toivottavasti löydät täältä jotain hyödyllistä. Palaute löytää parhaiten perille Twitterissä osoitteeseen @rmattila74 .