Ennen kuin minut päästettiin sairaalasta kotiin, kolme tulevan tiimini hoitajaa kävi sairaalassa kahden päivän perehtymiskäynnillä. He tulisivat sitten perehdyttämään loput tiimin hoitajat yhdessä vaimoni ja henkilökohtaisen avustajani kanssa, jonka tulisin jatkossa palkkaamaan omzalla kustannuksellani. Hoitajat osoittautuivat kaikin puolin hyviksi tyypeiksi, ja olin huojentunut, että ainakin puolet tiimini hoitajista olisi sellaisia, joiden kanssa tulisin juttuun. Se, että joku on kotonasi 24/7, on melkoinen yksityisyyden loukkaus, ja olisi kaksin verroin vastenmielisempää, ellei voisi sietää hoitajaa, joka istuu koko päivän parin metrin päässä. Siitä ei olisi vaaraa näiden kolmen kanssa. Harjoittelimme yskityskoneen käyttöä, koska aavistin, että laite tulisi olemaan ratkaisevan tärkeä eloonjäämiseni kannalta. Totesimme, että 20 sisään-uloshengityssykliä yhdessä sarjassa on hyvä lähtökohta trakeostomian läpi yskitettäessä.
Neljäs syyskuuta 2017 oli maanantaipäivä. Yksi aiemmin perehtymässä käyneistä hoitajista tuli puolen päivän aikoihin henkilökohtaisen avustajani kanssa noutamaan minua. Sairaalan käytäntö oli, että kaikki uudet hengityshalvauspotilaat kotiutetaan ambulanssikyydillä, joten makasin koko kolmen tunnin kotimatkan kovalla lanssipedillä vaimoni kuskatessa tyhjän pyörätuolin invapakullamme kotiin.
Koska anestesialääkäri oli sössinyt matkahengityskoneen asetukset, minun täytyi matkustaa kömpelöön, isokokoisella aktiivikostuttimella varustettuun, pyörillä kulkevaan hengityskoneeseen kytkettynä. Ja kuten arvata saattaa, muutaman kilometrin ajon jälkeen hengityskone kolahti lanssin peräoveen sillä seurauksella, että yksi letkuista kolahti irti ja hengityskone alkoi hälyttää. Hoitaja meni paniikkiin, mutta avustajani, jolla ei siinä vaiheessa ollut minkäänlaista hoitoalan koulutusta, piti päänsä kylmänä, seurasi kaulaltani lähteviä letkuja, löysi irronneen letkunpään ja tökkäsi sen takaisin liittimeen. Sen jälkeen letkut ovat irronneet kymmeniä kertoja milloin mistäkin liitoksesta. Törkeän huonoa suunnittelua.
Kotona huomasimme pian, että jos yskityskonetta käyttää parin tunnin välein, trakeaimuja ei tarvita lainkaan. Yskitys on paljon hellävaraisempaa ja hygieenisempää kuin imukatetrin työntäminen henkitorveen, ja lisäksi helpompi oppia. Minulla on reilun neljän vuoden aikana ollut 70-80 hoitajaa, ja näistä vain yksi ei oppinut käyttämään yskityskonetta. Sitä paitsi yskityskone poistaa limaa keuhkoputkista asti, kun imun vaikutus rajoittuu henkitorveen.
Matkassa on kuitenkin yksi mutta. Yskityskonetta käytettäessä keuhkoista tuleva lima päätyy yskityskoneen letkuun, joka täytyy pestä jokaisen yskityssession jälkeen. Se ei ole iso asia jos konetta käytetään kolmesti päivässä virallisen ohjeen mukaisesti. Mutta jos yskityksiä on tunnin tai kahden välein, letkun peseminen (ja kuivaaminen) joka session jälkeen käy mahdottomaksi.
Siispä avasin OpenSCADin ja aloin suunnitella yskityskoneen letkun ja trakeostomiakanyylin väliin sopivaa limanerotinta, joka samalla korvaisi jesaripatenttivälikappaleemme. Minulla on kotona 3D-tulostin, ja muutaman prototyypin jälkeen käsissämme oli mainiosti toimiva limanerotin. Pistin sen Thingiverseen vapaasti saataville, ja viimeksi vilkaistessani sitä oli ladattu jo yli sata kertaa. Tästä, ja Philipsin kanssa käymistäni keskusteluista huolimatta limanerotinta ei ole vieläkään saatavissa yskityskoneen virallisena lisäosana.
Trakeostomian jälkeisen runsaan neljän vuoden aikana minulla ei ole ollut ainuttakaan hengitystieinfektiota. Isoin kiitos tästä kuuluu uskoakseni yskityskoneelle, mutta on toinenkin tekijä. Kun minut päästettiin sairaalasta, ohjeistettiin, että trakeostomiakanyylin ja henkitorven välin tiivistävä ilmapallo (cuffi) pitää tyhjentää päivittäin, että sen päällä makaava lima pääsee valumaan alas henkitorveen, josta sen saa imettyä pois. Minusta tuntui epätarkoituksenmukaiselta laskea ehdoin tahdoin bakteereja keuhkoihin, joten päätimme tehdä sen(kin) takaperin: jos vietän päivittäin puoli tuntia Trendelenburgin asennossa (minkä teen joka tapauksessa housujen ja vaipan vaihdon yhteydessä), bakteeripitoinen lima valuu ylös kurkkuun eikä alas henkitorveen aiheuttamaan infektioita. Cuffiani ei koskaan tyhjennetä. Sen painettakaan ei seurata - lisätään vain ruiskulla millilitra ilmaa, kun ilmaa alkaa karata keuhkoista cuffin ohi.
Varoituksen sana on kuitenkin paikallaan: kun yskityskonetta käytetään paljon, se tarkoittaa että hengityskoneen letkua irrotetaan ja kiinnitetään trakeostomiakanyyliin monta kertaa päivässä. Koska liitos on idioottimaisen typerä kartiokitkaliitos (Luoja yksin tietää, montako kuolemaa se on aiheuttanut vuosien saatossa), on olemassa hyvin todellinen riski sille, että letku pannaan huolimattomasti paikalleen ja se pomppaa satunnaisen ajan päästä irti. Muutaman läheltäpititilanteen jälkeen otimme käyttöön letkun kiinnityksen tuplavarmistuksen limanerottimen puhdistuksen jälkeen, eikä irtoamisia ole sen jälkeen enää tapahtunut.
Trakeostomian jälkeisten neljän vuoden aikana olemme kehittäneet rutiinin, jossa yskityskoneella on oleellinen ja keskeinen sija hoidossani. Sitä käytetään, kun tunnen tukoksen hengitysteissäni. Sitä käytetään, kun henkeäni ahdistaa. Sitä käytetään ostamaan aikaa, kun hengityskoneen kanssa on ongelmia. Kahdesti viikossa fysioterapeutti painelee rintakehääni 20-30 minuuttia yskityskoneen tahtiin. Se jopa katkaisee paniikkikohtaukseni. Hoitajiani on ohjeistettu: "Jos olet epävarma, yskitä ensin ja ajattele vasta sitten." Sanalla sanoen, hengissäpysymiseni on täysin yskityskoneen varassa.
Ja silti saan säännöllisesti viestejä ALS-potilailta, joille lääkäri on sanonut nuo sanat:
"Ei sellaista laitetta olekaan!"
